Desenvolvimento, estratégias, desafios e soluções
Cada caminho, uma história....
Nossa estratégia foi inspirada no Empathy Museum –A mile in my shoes(Londres).
Dentro de uma caixa de sapatos gigante, o público encontra uma coleção de diferentes sapatos e de histórias que abordam a diversidade e nosso pertencimento comum à humanidade.
Ao escolher um par de sapatos, o visitante pode calçá-los e caminhar pelo espaço enquanto ouve pelo fone de ouvidos, a história da pessoa à qual eles pertenceram.
A edição 2019 da Casa da Esclerose Múltipla, proporcionou aos visitantes uma experiência participativa e envolvente, convidando-os a percorrer os caminhos e conhecer as histórias de pacientes com EM, como se eles calçassem os sapatos dessas pessoas e revivessem suas histórias, desde os primeiros sintomas.
Levamos à casa a trajetória de três pacientes com Esclerose Múltipla, passando por todas as etapas: sintomas, diagnóstico, tratamento e adesão.
Ao escolher um dos perfis, o visitante seguiu as suas pegadas e caminhou pelo espaço, experimentando interações físicas ou digitais enquanto ouve, pelo fone de ouvido, o paciente narrar a própria história, em primeira pessoa.
ENTRADA DA CASA
Na entrada da casa tivemos 3 telas de LED+ fone de ouvido, uma para cada caminho/paciente.
Na tela tinhamos uma foto do paciente com legenda e no fone um áudio com o primeiro depoimento dele, se apresentando e convidando o visitante a fazer o percurso.
CAMINHOS & PARADAS
A casa teve 3 caminhos, um para cada paciente, com diferentes “paradas” onde se podiam vivênciar as diferentes interacōes, colminando numa saída comum.
Os caminhos estão divididos e organizados da seguinte forma:
Paciente Aline, bailarina, caminho rosa, com 5 paradas, além da entrada e da saída.
Paciente Janaina, mãe: caminho azul, com 9 paradas, além da entrada e da saída.
Paciente Eduardo, caminho verde com 6 paradas, além da entrada e da saída.
Vamos convidar os visitar ao entrarem na casa a escolherem um dos caminhos, que querem precorrer.
Ao fazer isso, cada visitante vai ser convidado a calçar simbolicamente os sapatos daquele paciente, e a precorrer o seu caminho, conhecendo a sua história e a sentir todas as suas dificuldades do dia a dia.
Todas as histórias dos nossos pacientes, são histórias reais
Paciente Aline Beatriz
PARADA TOTEM INICIAL APRESENTAÇÃO DA PACIENTE ALINE
AMBIENTAÇÃO: TOTEM COM FOTO+ ÁUDIO
"Olá! Meu nome é Aline Beatriz, tenho 26 anos, sou bióloga, e tenho Esclerose Múltipla. Sinceramente, eu nunca tinha ouvido falar sobre essa doença antes, mas hoje, luto fortemente para que cada vez mais as pessoas tenham informação sobre o assunto, pois aprendi que a Esclerose Múltipla é uma doença muito mais comum do que se imagina, Agora, vou contar para você a minha história e o meu caminho com a Esclerose Múltipla. Siga meus passos!"
PARADA 1 : SINTOMA PERDA EQUILÍBRIO
AMBIENTAÇÃO: QUARTO CAMA
Audio:
"Minha história com a Esclerose Múltipla começou em 2015. Ao mesmo tempo que me formei em biologia, tive meu primeiro sintoma: acordei com uma tontura tão forte, que mal conseguia levantar da cama.Justo eu que sempre fui uma pessoa ativa, estudiosa e apaixonada por dançar. A princípio recebi um tratamento para labirintite, mas aquela sensação não passava..."
Aqui o visitante teve uma experiência fisica, ao exprimentar o sintoma perda de equilibrio.
AUDIO:
“Sentir tontura ou ter a sensação de desequilíbrio são sintomas comuns da Esclerose Múltipla. Às vezes eles são confundidos com labirintite, fazendo o paciente perder tempo e qualidade de vida com um diagnóstico errado.”
PARADA 2 : FORMIGAMENTO NO BRAÇO
AMBIENTAÇÃO: QUARTO/PENTEADEIRA
AUDIO:
"Apesar das tonturas e da suposta labirintite, eu tinha acabado de começar minha pós-graduação e, simplesmente, não queria parar. Tinha muito estudo e trabalho duro pela frente. Até a minha paixão pela dança ficou de lado. Até que um dia, no ano de 2017, eu acordei com um formigamento diferente em todo o meu braço direito, mal conseguia pentear os cabelos... eu acabei achando que esse formigamento era uma reação do meu corpo ao estresse. Esses sintomas permaneceram por vários dias!"
Os visitantes foram orientados a manusearem uma escova de cabelo massageadora que vibra para simular a sensação de formigamento, para sentirem a experiência do sintoma.
A parestesia -sintoma que inclui dormência e sensações de formigamento, agulhadas ou pontadas -geralmente é o primeiro sinal da Esclerose Múltipla. Ela surge em diferentes partes do corpo, e tem duração indeterminada.
PARADA 3 : TRATAMENTO
AMBIENTAÇÃO: TETRIS
AUDIO
"Como aqueles sintomas não desapareciam,, consultei um neurologista que solicitou duas ressonâncias magnéticas. Como sou bióloga, eu tinha conhecimento sobre alguns termos médicos. Por isso, quando li o resultado dos exames eu tive a certeza de que algo estava errado. O dia da minha consulta foi um dos mais tristes da minha vida. Apesar de ainda faltar um último exame, o diagnóstico estava quase fechado para uma doença neurodegenerativa. Me fazia perguntas como “por que eu?” “será que eu sempre vou me sentir assim?” “eu vou conseguir voltar a dançar?”. O último exame confirmou que eu tinha Esclerose Múltipla, com uma lesão na medula e algumas no cérebro. Comecei meu tratamento no ano passado. No início foi bem difícil, em especial a parte da aceitação da doença. Mas hoje encaro o tratamento como um grande"
Luminária tipo tetris para as pessoas manusearem. As peças acendem conforme são encaixadas. Teremos 3 exemplares disponíveis para manuseio. Os cubos serão adesivados com palavras-chave:
MEDICAÇÃO –FISIOTERAPIA –APOIO PSICOLÓGICO –APOIO FAMILIAR -NUTRIÇÃO ADEQUADA –HÁBITOS SAUDÁVEIS
O tratamento para a Esclerose Múltipla é contínuo e multidisciplinar. Inclui medicação, fisioterapia, fonoaudiologia, terapia (com psicólogo ou psicanalista) e terapia ocupacional.
PARADA 4 : SEQUELA CONFUSÃO MENTAL
AMBIENTAÇÃO: ACADEMIA DE BALÉ
AUDIO
"Hoje, tenho pequenas sequelas e alguns sintomas persistentes como confusão mental, fadiga, fraqueza e perda de sensibilidade nas pernas.
`Esses sintomas não impedem que eu faça as coisas que eu gosto, mas confesso que atrapalham um pouco. Manter a firmeza do corpo e organizar o raciocínio, por exemplo, pode ser difícil e, por isso, muitas vezes, decorar uma coreografia ou ensaiar um passo de dança torna-se um desafio."
PARADA 5: DIFICULDADE MOTORA
SAPATILHAS DE BALÊ
AUDIO
"Outras vezes, tenho dificuldade motora para realizar as tarefas mais simples.
Desatar ou amarrar as minhas sapatilhas, por exemplo, as vezes é uma tarefa muito mais difícil do que parece ser."
O visitante será convidado a desatar e dar um laço em um par de sapatilhas de ballet usando luvas sem mobilidade. Teremos sapatilhas penduradas e amarradas para os visitantes tentarem pegar e manusear.
SAÍDA PACIENTE ALINE:
VIDEO DEPOIMENTO
"Apesar da Esclerose Múltipla, das sequelas e de todas as dificuldades, hoje eu me considero uma nova Aline. Tenho ainda mais fé, amor pela minha família e amigos e mais disposição para seguir em frente. É claro que sinto medo, dor e tenho momentos difíceis, mas o amor que me cerca e a maneira como eu resolvi encarar a doença é muito maior do que tudo isso. Aprendi a viver mais o presente, um dia de cada vez.
A Esclerose Múltipla acaba me incentivando a ser uma pessoa melhor todos os dias."
A SEMELHANÇA DA HISTÓRIA DA ALINE CONTAMOS TAMBÉM A HISTÓRIA DO EDUARDO E DA JANAINA....